2024. augusztus 1. csütörtök | dr Jung Andrea Arany-Kovács Rozália (A Kék Rózsa) ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő, Nők Lapja Példakép Díjas egészségügyi aktivista. A saját példáján keresztül tapasztalhatta meg, hogy milyen az, amikor 39 éven át orvosról orvosra jár valaki, és sajnos senkinek fogalma sincs róla, hogy mi lehet a baja. Amióta kiderült, hogy egy igen ritka genetikai betegségben szenved, a mitokondriális miopátiában, azóta legalább abban könnyebb lett az élete, hogy tudni lehet a terápiás kezelések fajtáját. Így sem egyszerű ezzel a betegséggel együtt élni. Rozália mégis – betegen is – arra tette fel az életét, hogy másoknak segítsen. A médián keresztül számos Podcast műsorban, neves online és nyomtatott lapok cikkeiben hívja fel a figyelmet arra, hogy léteznek ezek a ritka genetikai betegségek, melyek még az orvosok körében sem mindig ismertek. Pedig a minél gyorsabb diagnózis életeket menthet! Ma már nagyjából 1,5-2 év alatt megszerezhető minden alapvizsgálat után a valódi diagnózis! Létezik erre egy intézet is, a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete. Ilyen intézet van Budapesten, Debrecenben, Szegeden és Pécsett is. Körülbelül 8.000 ritka genetikai betegséget ismernek. Világméretben: 560.000.000 ember él ritka betegséggel (a Föld 7 milliárdos népességével számolva). Magyarországon ez (durván 10 milliós népességgel számolva) 800.000 érintettet jelent. A diagnózisig mindenhol 5–25 év telik el. Diagnózissal rendelkezik: az érintettek nagyjából tíz százaléka, azaz csak minden tizedik beteg! Rozália értük és a jogaikért igyekszik sokat dolgozni! Tudja, hogy mit jelent szenvedni és hánykolódni egyik orvostól a másikig! Szeretné, ha az ő története lehetne egy orvosi alap, melyet felhasználva, minden érintett megkaphatná a legjobb és leggyorsabb ellátást! „Ezt az élet nevű játékot csak együtt játszhatjuk! Figyeljünk egymásra, segítsünk egymásnak!” Ha úgy gondolod, hogy te magad vagy szeretted ritka genetikai betegségben szenved fordulj Arany-Kovács Rozáliához. Elérhetőségek: www.akekrozsa.hu; E-mail cím: kekrozsacsoport.mito@gmail.com Facebook, YouTube, TikTok, Instagram, LinkedIn Ha támogatni szeretnéd Te is Rozika munkáját banki átutalással tudjátok megtenni: Arany-Kovács Rozália néven. Számlaszám: MBH Bank 50453702-10212721 Közlemény: Adomány A szerző dr Jung Andrea See author's posts
